ダウン症

普通級(1年1組)での生活

こちらの希望が通り、地域の小学校の普通学級に無事入学できました。

でも、この時の条件は「親が付き添うこと」。
登下校のみではなく、登校してから下校するまで、ずっとです。

早希は発話もないし、身の回りのことも補助が必要なので、当たり前といえば当たり前ですが、これがけっこうキツイんです・・・
朝8時に家を出て、5時間の時は、3時まで。
学校では、教室の後ろに椅子を用意してもらい、必要な場面でサポートをしていました。

例えば、国語の時は、手を持って文字を書く練習をしたり、算数の時は数字を一緒に書いたり。
休み時間ごとにトイレにも連れていきます。
(でも、実際、娘はトイレではせず、おもらしばかりなので、形だけなのですが・・・おもらしに気付いた場合は、素早く着替えさせます。たいてい小さい方ですが、3回ほどうんちもありました)

体育の際の着替え、給食の時の手伝い(給食当番も含めて)、教室外活動の付き添い、遠足等々・・・
約束通り付き添っていますが、うちに帰ってきて、買い物などをして、習い事の送迎、夕食の支度をすると疲労困憊・・・
自分が何をしているのかさえ分からない時もありました。
教室の後ろに座っていると、突然涙があふれたり・・・情緒不安定もいいところです。

このままいくと、うつ病になる、と本当に思いました。
家でやっていた仕事の量も極力減らし、時間を作ろうとしているのですが、家で娘の勉強を見てやることもできず、土日は疲れ切って家族のために外出することもできず・・・
涙ばかりがこぼれます。

近隣の市では、補助員(介助員)が市の制度であり、親は送り迎えだけとも聞きました。
どうして自治体によってこんなにも違うのでしょう。

お兄ちゃんの時は当たり前のように小学校に入れましたが、こんなにも大変な思いをするとは、正直思っていませんでした。

9歳になりました!

今日、9月7日は早希の誕生日です。
9歳になりました。

そして、大変遅ればせながら、今日、初めてうちのトイレでうんちをしました!
強制ではなく、自分からトイレに入ってふんばったんです・・・
感動して、思わず涙が出てしまいました

早希はとてもデリケートなところがあって、無理やりトイレに連れていけば、確実にトイレを拒むようになる、と思い、声掛けをしてはその気がない時は無理強いせず、行った時はしばらく座ってみる、でも出なくてもがっかりしない、というのをどれほど繰り返してきたことか・・・

健常の子なら何でもないことですが、一つ一つに時間がかかります。
でも、できた時の喜びは

今日は、学校でも、支援級みんなが誕生日の歌を歌ってお祝いしてくれたそうで・・・
よかったね!!

家では、早希が大好きなピザを作ってお祝いしました。
そしてもちろんケーキも用意しました。
でも、早希はケーキを食べることよりも、ローソクをさして、歌を歌って、火を消せればそれで満足のようです。

プレゼントは、大好きなおさるのジョージのぬいぐるみ、ジョージのランチョンマット、ジョージの最新DVDにしました

就学相談

健常の子どもは、当たり前のように地域の小学校に入学しますが、障害のある子どもは、事前に「就学相談」というものを受けます。

でも、実はこれは義務ではないらしいです。
市報でも、「発達に不安があるお子さんは、就学相談を受けてください」ということが書いてありました。
なので、「発達に不安がない」場合は、受けなくてもいいのです。

うちと同じ、ダウン症の子どもを育てている先輩お母さんは、就学相談を受けず、いきなり秋の就学時健診を受けたらしいです。すごいな~

うちの場合、まず、5月にあった、「就学相談説明会」なるものに参加しました。
これは、娘の年から始まったものなのですが、「就学相談」を受けようかと思っている方のための説明会だそうです。
実際には、はっきりした障害を持っている子どもではなく、いわゆる「グレーゾーン」に該当する子どもを見つけるための説明会のようでした。

そして、7月中旬にいよいよ就学相談がありました。
この時は、教育委員会の人と、臨床心理士の先生がいて、子供は心理・発達検査(IQをチェックするもの)、親は教育委員会の人との話し合いをしました(具体的には、こちらの希望を伝える場です。うちの場合は、通常の幼稚園で健常児と一緒に育ってきたこと、健常児から学んできたことが多いこと、兄が行っている小学校に一緒に通いたいことなどを話しました)。

そして、8月下旬に就学相談2回目がありました。
この時は、子どもは障害児4~5人のグループの中で遊ばされ、観察されました。
親は、別室で待機です。時間は30分ほどでした。

そして、翌日、電話にて「特別支援学校」の判定が出ました。
そしてなぜか、判定理由は9月中旬まで教えてもらえませんでした。
うちはもちろん、進路を変えるつもりはありませんでしたから、普通小学校を希望し、再度、面談することになりました。

本当はこの後11月頃に話し合いを重ねるようなのですが、娘が「マイコプラズマ肺炎」で入院する事態になったため、この話し合いは延び延びになり、結局翌年の1月中旬に地域の小学校に出向き、校長先生や教育委員会の方々と話し合うことになりました。

そして、1週間後、また地域の小学校に入りたい旨を伝え、就学が決定しました。

これでもか!というぐらい面談→考える期間→希望を伝える→再面談ということを繰り返し、こちらが根負けするのを待っているかのようでした。

でも、今は親の希望が通ることになっていますから、もし、地域の小学校に入学させたい、と思っていたら、絶対あきらめない方がいいと思います。

それにしても、疲れました





新学期!

今日から2学期です。

お兄ちゃんも、早希も、元気に登校しました。
早希は、特別支援学級なので、私が送迎をしています。
いつもは時間ギリギリなのですが、新学期のスタートは慌ただしくしたくなかったので、余裕をもって家を出ました

今日は、始業式の後、4時間授業。
明日からは給食が始まります。

全学年、それぞれ畑を持っていて、支援学級でも野菜を育てています。
夏休みの間も、プールに行ったときに、きゅうりなどを収穫して持って帰ってきました。

今日も、支援学級の畑に行ったそうです。
そして、早希は、てっきり野菜を収穫できると思っていたらしく(夏休み中に先生たちで全部収穫してしまったそう)、
何もない畑を見て、ショックを受けていたそうです
その後、そこで砂遊びをさせてもらってすぐゴキゲンになったそうですが

もうすぐ運動会の練習も始まり、またバタバタしているうちに2学期が過ぎていきそうです。

幼稚園入園後

幼稚園に入園してから3年間はあっという間でした。

今振り返ってみて、やっぱり幼稚園に行ってよかったと思います。
幼稚園児というというと、3~6歳ぐらいの子供が通いますが、そのぐらいの子供達って、偏見が全然なく、
早希が言葉をしゃべらなかったり、うなったり、トイレができなかったりすることに寛容なんです。
早希の様子を見て、「さきちゃん、今こう言ってるよ」と通訳(?)してくれることも多々ありました

どのクラスにも、面倒見のよい子(特に女の子)が必ずいて、あれこれと早希の世話をやいてくれました。
トイレも一緒に連れていってくれたり・・・
担任の先生にも恵まれましたが、一番いい先生は子供達でした。

この3年間の経験があったので、早希の発達度からいったら特別支援学校の方がいいんだろうと思いながらも、
「小さい頃しか一緒に過ごせないんだし、幼稚園で一緒だった子供達もいっぱい行く、地域の小学校に行かせたい」という気持ちがどんどん大きくなってきました。
早希の兄が一足早く地域の小学校に通っていた、というのも大きい理由でした。

でも、兄の時は前年の11月に就学時健診の用紙が市から送られてきて、あっさり入学が決まったのに対し、早希の時はいろいろありました・・・

まず、年中の頃から支援学校の見学に行ったり、ダウン症の子供を育てている先輩お母さんの話を聞いたり・・・
年長になってからは、就学相談のための説明会、就学相談、知能検査、発達検査、集団での検査、教育委員会や小学校の校長先生との面接・・・

健常の子供たちが当たり前のように地域の小学校に入れるのとは違って、けっこう大変でした。
特に、私たちが住んでいる市は、閉鎖的なところだと言われていたので・・・
でも、後で、親の会でお母さんたちの話を聞いていると、早希はスムーズに決まったケースのようでした。

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【プロフィール】
普通の主婦です。夫と長男、長女がおります。
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  • 早希の進んできた道
  • 娘が生まれた後の生活
  • 仲良しきょうだい
  • 今日の図工教室
  • 娘が生まれるまで②
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