2016年09月

もうすぐ運動会

今は春に運動会を行う学校も多いようですが、うちの息子と娘が通っている小学校は、毎年秋に開催されます。

夏休みが終わってすぐ練習、練習・・・なんですが、今年は天気がよくない日が多く、移動が多い「表現」は大変みたいです。
「表現」というのは、簡単にいうと幼稚園でいう「お遊戯」。
6年生は組体操、5年生はソーラン・・・とだいたい決まっています。

最近は、その場で踊るだけではなく、曲の間奏にかなり移動があります。
周りから見ていてもそれがとても大変そう!

健常児でも大変なのに、早希は・・・
練習を見たことはないけれど、ほぼ諦めているみたいです。
補助の先生が手を引っ張って無理やり移動・・・っていう感じだろうな、と思います。
本番で多少やってくれればいいのですが。

ちなみに、今年は「銀河鉄道999」に合わせてポンポンを持って踊ります。

普通級(1年1組)での生活

こちらの希望が通り、地域の小学校の普通学級に無事入学できました。

でも、この時の条件は「親が付き添うこと」。
登下校のみではなく、登校してから下校するまで、ずっとです。

早希は発話もないし、身の回りのことも補助が必要なので、当たり前といえば当たり前ですが、これがけっこうキツイんです・・・
朝8時に家を出て、5時間の時は、3時まで。
学校では、教室の後ろに椅子を用意してもらい、必要な場面でサポートをしていました。

例えば、国語の時は、手を持って文字を書く練習をしたり、算数の時は数字を一緒に書いたり。
休み時間ごとにトイレにも連れていきます。
(でも、実際、娘はトイレではせず、おもらしばかりなので、形だけなのですが・・・おもらしに気付いた場合は、素早く着替えさせます。たいてい小さい方ですが、3回ほどうんちもありました)

体育の際の着替え、給食の時の手伝い(給食当番も含めて)、教室外活動の付き添い、遠足等々・・・
約束通り付き添っていますが、うちに帰ってきて、買い物などをして、習い事の送迎、夕食の支度をすると疲労困憊・・・
自分が何をしているのかさえ分からない時もありました。
教室の後ろに座っていると、突然涙があふれたり・・・情緒不安定もいいところです。

このままいくと、うつ病になる、と本当に思いました。
家でやっていた仕事の量も極力減らし、時間を作ろうとしているのですが、家で娘の勉強を見てやることもできず、土日は疲れ切って家族のために外出することもできず・・・
涙ばかりがこぼれます。

近隣の市では、補助員(介助員)が市の制度であり、親は送り迎えだけとも聞きました。
どうして自治体によってこんなにも違うのでしょう。

お兄ちゃんの時は当たり前のように小学校に入れましたが、こんなにも大変な思いをするとは、正直思っていませんでした。

9歳になりました!

今日、9月7日は早希の誕生日です。
9歳になりました。

そして、大変遅ればせながら、今日、初めてうちのトイレでうんちをしました!
強制ではなく、自分からトイレに入ってふんばったんです・・・
感動して、思わず涙が出てしまいました

早希はとてもデリケートなところがあって、無理やりトイレに連れていけば、確実にトイレを拒むようになる、と思い、声掛けをしてはその気がない時は無理強いせず、行った時はしばらく座ってみる、でも出なくてもがっかりしない、というのをどれほど繰り返してきたことか・・・

健常の子なら何でもないことですが、一つ一つに時間がかかります。
でも、できた時の喜びは

今日は、学校でも、支援級みんなが誕生日の歌を歌ってお祝いしてくれたそうで・・・
よかったね!!

家では、早希が大好きなピザを作ってお祝いしました。
そしてもちろんケーキも用意しました。
でも、早希はケーキを食べることよりも、ローソクをさして、歌を歌って、火を消せればそれで満足のようです。

プレゼントは、大好きなおさるのジョージのぬいぐるみ、ジョージのランチョンマット、ジョージの最新DVDにしました

就学相談

健常の子どもは、当たり前のように地域の小学校に入学しますが、障害のある子どもは、事前に「就学相談」というものを受けます。

でも、実はこれは義務ではないらしいです。
市報でも、「発達に不安があるお子さんは、就学相談を受けてください」ということが書いてありました。
なので、「発達に不安がない」場合は、受けなくてもいいのです。

うちと同じ、ダウン症の子どもを育てている先輩お母さんは、就学相談を受けず、いきなり秋の就学時健診を受けたらしいです。すごいな~

うちの場合、まず、5月にあった、「就学相談説明会」なるものに参加しました。
これは、娘の年から始まったものなのですが、「就学相談」を受けようかと思っている方のための説明会だそうです。
実際には、はっきりした障害を持っている子どもではなく、いわゆる「グレーゾーン」に該当する子どもを見つけるための説明会のようでした。

そして、7月中旬にいよいよ就学相談がありました。
この時は、教育委員会の人と、臨床心理士の先生がいて、子供は心理・発達検査(IQをチェックするもの)、親は教育委員会の人との話し合いをしました(具体的には、こちらの希望を伝える場です。うちの場合は、通常の幼稚園で健常児と一緒に育ってきたこと、健常児から学んできたことが多いこと、兄が行っている小学校に一緒に通いたいことなどを話しました)。

そして、8月下旬に就学相談2回目がありました。
この時は、子どもは障害児4~5人のグループの中で遊ばされ、観察されました。
親は、別室で待機です。時間は30分ほどでした。

そして、翌日、電話にて「特別支援学校」の判定が出ました。
そしてなぜか、判定理由は9月中旬まで教えてもらえませんでした。
うちはもちろん、進路を変えるつもりはありませんでしたから、普通小学校を希望し、再度、面談することになりました。

本当はこの後11月頃に話し合いを重ねるようなのですが、娘が「マイコプラズマ肺炎」で入院する事態になったため、この話し合いは延び延びになり、結局翌年の1月中旬に地域の小学校に出向き、校長先生や教育委員会の方々と話し合うことになりました。

そして、1週間後、また地域の小学校に入りたい旨を伝え、就学が決定しました。

これでもか!というぐらい面談→考える期間→希望を伝える→再面談ということを繰り返し、こちらが根負けするのを待っているかのようでした。

でも、今は親の希望が通ることになっていますから、もし、地域の小学校に入学させたい、と思っていたら、絶対あきらめない方がいいと思います。

それにしても、疲れました





新学期!

今日から2学期です。

お兄ちゃんも、早希も、元気に登校しました。
早希は、特別支援学級なので、私が送迎をしています。
いつもは時間ギリギリなのですが、新学期のスタートは慌ただしくしたくなかったので、余裕をもって家を出ました

今日は、始業式の後、4時間授業。
明日からは給食が始まります。

全学年、それぞれ畑を持っていて、支援学級でも野菜を育てています。
夏休みの間も、プールに行ったときに、きゅうりなどを収穫して持って帰ってきました。

今日も、支援学級の畑に行ったそうです。
そして、早希は、てっきり野菜を収穫できると思っていたらしく(夏休み中に先生たちで全部収穫してしまったそう)、
何もない畑を見て、ショックを受けていたそうです
その後、そこで砂遊びをさせてもらってすぐゴキゲンになったそうですが

もうすぐ運動会の練習も始まり、またバタバタしているうちに2学期が過ぎていきそうです。

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【プロフィール】
普通の主婦です。夫と長男、長女がおります。
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  • 早希の進んできた道
  • 娘が生まれた後の生活
  • 仲良しきょうだい
  • 今日の図工教室
  • 娘が生まれるまで②
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