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ダウン症児 早希との楽しい日々(子育て日記)

もうすぐ運動会

今は春に運動会を行う学校も多いようですが、うちの息子と娘が通っている小学校は、毎年秋に開催されます。

夏休みが終わってすぐ練習、練習・・・なんですが、今年は天気がよくない日が多く、移動が多い「表現」は大変みたいです。
「表現」というのは、簡単にいうと幼稚園でいう「お遊戯」。
6年生は組体操、5年生はソーラン・・・とだいたい決まっています。

最近は、その場で踊るだけではなく、曲の間奏にかなり移動があります。
周りから見ていてもそれがとても大変そう!

健常児でも大変なのに、早希は・・・
練習を見たことはないけれど、ほぼ諦めているみたいです。
補助の先生が手を引っ張って無理やり移動・・・っていう感じだろうな、と思います。
本番で多少やってくれればいいのですが。

ちなみに、今年は「銀河鉄道999」に合わせてポンポンを持って踊ります。

普通級(1年1組)での生活

こちらの希望が通り、地域の小学校の普通学級に無事入学できました。

でも、この時の条件は「親が付き添うこと」。
登下校のみではなく、登校してから下校するまで、ずっとです。

早希は発話もないし、身の回りのことも補助が必要なので、当たり前といえば当たり前ですが、これがけっこうキツイんです・・・
朝8時に家を出て、5時間の時は、3時まで。
学校では、教室の後ろに椅子を用意してもらい、必要な場面でサポートをしていました。

例えば、国語の時は、手を持って文字を書く練習をしたり、算数の時は数字を一緒に書いたり。
休み時間ごとにトイレにも連れていきます。
(でも、実際、娘はトイレではせず、おもらしばかりなので、形だけなのですが・・・おもらしに気付いた場合は、素早く着替えさせます。たいてい小さい方ですが、3回ほどうんちもありました)

体育の際の着替え、給食の時の手伝い(給食当番も含めて)、教室外活動の付き添い、遠足等々・・・
約束通り付き添っていますが、うちに帰ってきて、買い物などをして、習い事の送迎、夕食の支度をすると疲労困憊・・・
自分が何をしているのかさえ分からない時もありました。
教室の後ろに座っていると、突然涙があふれたり・・・情緒不安定もいいところです。

このままいくと、うつ病になる、と本当に思いました。
家でやっていた仕事の量も極力減らし、時間を作ろうとしているのですが、家で娘の勉強を見てやることもできず、土日は疲れ切って家族のために外出することもできず・・・
涙ばかりがこぼれます。

近隣の市では、補助員(介助員)が市の制度であり、親は送り迎えだけとも聞きました。
どうして自治体によってこんなにも違うのでしょう。

お兄ちゃんの時は当たり前のように小学校に入れましたが、こんなにも大変な思いをするとは、正直思っていませんでした。

9歳になりました!

今日、9月7日は早希の誕生日です。
9歳になりました。

そして、大変遅ればせながら、今日、初めてうちのトイレでうんちをしました!
強制ではなく、自分からトイレに入ってふんばったんです・・・
感動して、思わず涙が出てしまいました

早希はとてもデリケートなところがあって、無理やりトイレに連れていけば、確実にトイレを拒むようになる、と思い、声掛けをしてはその気がない時は無理強いせず、行った時はしばらく座ってみる、でも出なくてもがっかりしない、というのをどれほど繰り返してきたことか・・・

健常の子なら何でもないことですが、一つ一つに時間がかかります。
でも、できた時の喜びは

今日は、学校でも、支援級みんなが誕生日の歌を歌ってお祝いしてくれたそうで・・・
よかったね!!

家では、早希が大好きなピザを作ってお祝いしました。
そしてもちろんケーキも用意しました。
でも、早希はケーキを食べることよりも、ローソクをさして、歌を歌って、火を消せればそれで満足のようです。

プレゼントは、大好きなおさるのジョージのぬいぐるみ、ジョージのランチョンマット、ジョージの最新DVDにしました

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【プロフィール】
普通の主婦です。夫と長男、長女がおります。
ギャラリー
  • 早希の進んできた道
  • 娘が生まれた後の生活
  • 仲良しきょうだい
  • 今日の図工教室
  • 娘が生まれるまで②
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